Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Alles auf Null. Willkommen im tiefen Tal.

Alles auf Null. Willkommen im tiefen Tal.

Nachdem ich nicht nur voller Hoffnung und Vorfreude auf die neueste Studie für ein Gegenmittel war, schreibe ich diese Zeilen jetzt sehr zerstört vom Krankenhausbett. Es hat nicht sollen sein Nur zwei Tage vor der Abreise zu den Voruntersuchungen bin ich einfach bei einer normalen Bewegung in der Wohnung so schief auf mein Fußgelenk getreten,Weiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Vater sein ist wohl nie leicht. Aber Vater werden nach einer schlechten gesundheitlichen Diagnose ist eine sehr besondere Situation, die ich mir nicht gewünscht habe. Da prallten dann mein Wunschbild von mir selbst und die Realität mit voller Fahrt aufeinander. Was ich mir ausgemalt habe Ich hatte das für mich „normale“ Bild eines Vaters imWeiterlesen

Babypause

  Lebe Leserinnen und Leser, ich musste mir etwas eingestehen, sodass mir das Tippen seufzend schwer fällt: Auch mein Tag hat nur 24 Stunden. Ich dachte bislang, dass nur bei mir eventuell nach der Geburt meiner Tochter ein, zwei Stunden irgendwo auftauchen, in denen ich mein bisheriges Pensum weitermachen kann. Leider ist dem nicht so.Weiterlesen

Eine gute Bänderdehnung – Re-Framing im Bootcamp

Eine gute Bänderdehnung – Re-Framing im Bootcamp

Wir hatten 1,5 Tage „Bootcamp“, also Trainingslager für die Führungs-Riege meines Arbeitgebers gebucht. Lange Wanderungen mit Hindernissen durch den Wald, Sport im Freien, Laufeinheiten, Schlafentzug und wenig zu Essen. Also der ganze Spaß… Übrigens, bei diesen netten Herren als Trainer: Nun hätte keiner meiner Kollegen sich etwas dabei gedacht, wenn ich dort nicht mitgemacht hätte.Weiterlesen

Deutschlandfunk-Bericht über die Friedreich Ataxie

Dienstag, 2. Mai 2017 um 11:05 Uhr auf dem Deutschlandfunk: „Radiolexikon Gesundheit“ über die Friedreich Ataxie mit einem Interview mit mir. Link folgt…

Tolles Video auf Bento.de

Dort erzählt Karolin von ihrem Leben mit der Friedreich Ataxie. Es schnürt mir die Kehle zu, wie wahr das alles ist, aber sie ist eine sehr beeindruckende Frau, die wirklich Mut macht. Chapeau, Karoline! Hier geht’s zu ihrem Video

Ich vermelde: Ich habe offiziell den Verstand verloren…

…und finde es herrlich! Aber der Reihe nach. Letzte Woche hatte ich einen Tagtraum, der mir vor Begeisterung eine Gänsehaut über den Rücken legte: Was, wenn ich die Krankheit  wegtanzen könnte? Einfach so lange üben, bis meine Vision von meiner Gesundheit wahr geworden ist? Das Gute ist, dass alle Gehirnforscher bestätigen, dass es eigentlich nurWeiterlesen

Muss-Ja-Termin: Studie in Aachen

Muss-Ja-Termin: Studie in Aachen

Ich sitze gerade im Zug aus Aachen zurück nach Hamburg nachdem ich dort an der Uniklinik RWTH zu einer Verlaufsstudie war. Neben mir bespricht eine rüstige Rentnerin über ihr Handy die beste Wundpflege einer offenen Stelle. Ich versuche wegzuhören. So eine Teilnahme an einer klinischen Verlaufsstudie ist nicht gerade meine Lieblingsbeschäftigung und wenn es nurWeiterlesen

Welche 4 Lektionen mich meine Tochter (4 Wochen) lehrt

Welche 4 Lektionen mich meine Tochter (4 Wochen) lehrt

Vor vier Wochen überkam mich das große Glück Vater zu werden. Seitdem ist vieles anders und das Gravitationszentrum unseres Lebens ist gerade mal 54 Zentimeter groß. Ich bewundere jetzt meine Frau und alle Frauen noch viel mehr, wozu der weibliche Körper in der Lage ist und bin sehr dankbar für vier großartige Lektionen während meinerWeiterlesen