Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Wichtige Petition für Friedreich-Ataxie Forschung

Heute richte ich mich mit einer Bitte an euch, die Gemeinschaft der Betroffenen von der Friedreich Ataxie. Es geht um die mögliche Zulassung des Mittels RTA 408, das bei mir in einer Studie leider nicht so eingeschlagen hat, wie ich es mir erhofft hatte. http://www.friedreichataxie.de/verein/activity/Online-Petition-Reata-FDA/?fbclid=IwAR2KT2eixjcTFlLHbSOBepR1ouXZB8VRfptJHbaDV3jgVe2c-A7Pbmxc8ro Selbstverständlich wünsche ich aber allen Betroffenen, dass es bei ihnenWeiterlesen

Meine neue Freiheit, oder warum 2021 ein großartiges Jahr wird

Zunächst: Es gibt eine Vielzahl von vielversprechenden Studien zu möglichen Gegenmittel der Friedreich Ataxie. Hier gibt es eine umfassende Liste dazu. Diese Dichte an Forschungsergebnissen und neuen Ideen für eine Heilung waren noch vor 5 Jahren undenkbar. Vor 10 Jahren wurde mir noch gesagt, dass nicht einmal etwas in der Entwicklung ist. Mittlerweile ist dasWeiterlesen

Drei Listen gegen dunkle Tage

Es ist kurz nach sechs Uhr morgens, der Kaffee dampft und mein Sohn liegt frisch gewickelt neben mir. Die Weihnachtstage sind gerade vorbei und ich befinde mich in der toten Zeit zwischen den Jahren und lasse ein wenig Revue passieren. Ich muss zugeben: Ich bin unzufrieden. Vor Allem gegen Ende des Jahres habe ich irgendwieWeiterlesen

Eine Selbst-Studie klappt nicht so richtig – oder warum das hier so ruhig war

Puh, äh, wo fange ich an? Ich wusste wochenlang nicht, was ich schreiben soll. Aber schön der Reihe nach. Ich bin mein eigenes Versuchskaninchen Nachdem ich die Studie in Innsbruck beendet habe, weil sie einfach nicht die gewünschten Ergebnisse gebracht hat, war ich wieder auf der Suche nach einem neuen Ansatz. Es gibt in derWeiterlesen

Viel hilft viel? – Jetzt mal alle raus hier

Ok, ich gebe zu: diesen Blogpost schreibe ich mit Ruhepuls 205. Ich bin gerade stinksauer, weil ich die Heilung wieder aus den Augen verloren habe. Die Heilung blitzt auf Ich hatte in den vergangenen Wochen zwei Mal eine Wunder-Woche. Alles wurde deutlich besser: Gangbild, Sprache, Feinmotorik, alles. Das Blut gefror mir vor Begeisterung. Doch geradeWeiterlesen

Das Ende der Studie in Innsbruck – habe ich auf das falsche Pferd gesetzt?

Ich habe vor einigen Wochen eine für mich schwere Entscheidung getroffen. Ich habe die Studie in Innsbruck, die von mir mit so vielen Hoffnungen und Schwierigkeiten verbunden war, für mich beendet. konkret bedeutet das, dass ich einfach an der Anschluss Studie nicht mehr weiter teilnehme, und daher alle Medikamente zurück nach Österreich geschickt habe. MeineWeiterlesen

Nepper, Schlepper, Bauernfänger

Jetzt sitze ich hier am Züricher Flughafen und es ist gar nichts los. Ich meine überhaupt gar nichts. Dann schreibe ich mir doch einfach mal einiges von der Seele, dass dort seit längerem rumliegt. Durch die seltene Krankheit Friedreich-Ataxie, die mich seit einiger Zeit schon begleitet, bin ich natürlich seit vielen Jahren auf der SucheWeiterlesen

Vater sein – kann man da auch „performen“?

Ich möchte an dieser Stelle ein kleines Update in eigener Sache geben: Wir sind mittlerweile zu viert, meiner Frau und meinem Sohn geht es wunderbar. Ich möchte mich an dieser Stelle auch für die vielen Emails, Kommentare und DM bei Instagram bedanken. Es tut gut, dass so viele mit uns mitgefiebert haben. Auch diese neueWeiterlesen

Der Unterschied zwischen Ziel und Richtung – Meine Einstellung zur Gesundheit hat sich verändert

In den vergangenen Tagen habe ich wieder intensiv über meine täglichen Routinen nachgedacht. Durch die Corona Zeit habe ich nämlich einen sehr gleichmäßigen Tagesablauf und kann meine Routinen gut aufrechterhalten. Trotzdem geht es mir körperlich so schlecht, wie lange nicht mehr. Das frustriert mich sehr. Zumal ich diszipliniert war. Jeden Tag war ich um kurzWeiterlesen

Dahin gehen (!), wo es wehtut

Dahin gehen (!), wo es wehtut

Mein Leben in Corontäne Home Office ohne Weg zur Arbeit, ohne Treppensteigen im Büro, ohne Laufen zur Mittagspause, ohne Reisen – also mit viel weniger Reizen für mein Gehirn was Koordination und Gleichgewicht angeht – Das ist alles nicht ideal für mich mit Friedreich Ataxie. Ich habe schon angefangen mir High-Tech Hilfe zu holen. Jaja,Weiterlesen