Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Der Nuller – Morgen. Den Spaß behalten.

Ja, gegen so eine Krankheit ist Disziplin sehr wichtig. Ich wäre wohl der erste, der das unterschreibt. Disziplin ist wichtig um jeden Tag die Gesundheit im Blick zu behalten und sich immer wieder aufzuraffen, das zu trainieren, was zwar hilft, aber keinen Spaß macht. Aber es gibt Ausnahmen. Meine Routinen Bei mir sieht eigentlich jederWeiterlesen

Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe

In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.Weiterlesen

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

Nach dem morgendlichen Workout möchte ich heute einen Rückblick machen. 2018 liegt fast hinter mir und ich habe sehr gemischte Gefühle, wenn ich zurückblicke. Rückblick Unter den vielen Momenten, die sich in einem Jahr so ansammeln, waren auch einige bittere Siege, für die ich im Nachhinein sehr dankbar bin – Die mit Abstand größte LeistungWeiterlesen

Kimme und Korn – was liegt heute an?

Kimme und Korn – was liegt heute an?

Ich nehme gerade an einem neuen spannenden Programm für Mentaltraining teil, wo ich eine interessante Anregung bekommen habe, die ich gerne weitergeben möchte: Der Horizont ist verdammt weit weg Gerade im Kampf, oder besser: Im Streben nach mehr Gesundheit, wie in meinem Fall, kann man schnell auch mal überwältigt sein, von dem weiten Weg, denWeiterlesen

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Ich sitze gerade wieder am Gate am Flughafen Innsbruck und sinniere über die heutige Studienvisite nach. Ich nehme teil an der Moxie-Studie des Pharmakonzerns Reata am Universitätsklinikum Innsbruck. Hier wird ein Gegenmittel gegen die Friedreich-Ataxie getestet. Frust Frust ist heute wohl die Überschrift. Sicher, die Logistik ist gut, das Team hier ist wirklich nett undWeiterlesen

Update von der Studie in Innsbruck

Update von der Studie in Innsbruck

Ich habe mich entschieden, an einer Studie für ein Gegenmittel gegen die Friedreich Ataxie teilzunehmen, die unter anderem an der Klinik in Innsbruck durchgeführt wird. Bis Mai 2019 werde ich also etwa 10 Mal dahin tingeln und mit den Ärzten beobachten, ob sich was bei mir tut. Wie es mir geht Ich finde, es tutWeiterlesen

Bio-Hacking? Bisschen Bewunderung, bisschen Kopfschütteln

Bio-Hacking? Bisschen Bewunderung, bisschen Kopfschütteln

Ich habe ein neues Lieblingsthema gefunden. „Bio-Hacking“ heißt es. Das ist zwar im Wesentlichen ein cooler, neuer Begriff für alte Weisheiten, aber es bringt mich gerade auf eine Reihe neuer Gedanken. Es geht um die das „Hacken“, also Beeinflussen der Auswirkungen unserer Lebensweise auf unser Wohlbefinden, also mit Schlaf, Bewegung, Ernährung und solchen grundlegenden Aspekten.Weiterlesen

Woche 3 der Studie in Innsbruck

Woche 3 der Studie in Innsbruck

Ich schreibe diese Zeilen in einem Leerlauf-Moment der Studie in Innsbruck. Malerischer Sommertag, bin aber gerade im runtergekühlten Kellerraum mit überschaubarer Romantik. Heute ist der dritte Termin (von 10 in einem Jahr) und der Anfang war auf jeden Fall gut. Sehr nettes Team hier, gut aufgeklärt worden, gute Logistik und schöne Stadt. Allerdings ist natürlichWeiterlesen

Auftakt der Studie in Innsbruck

Auftakt der Studie in Innsbruck

Der Hintergrund Jahrelang gab es keine bekannte schulmedizinische Therapie für die Friedreich Ataxie, geschweige denn eine vielversprechende Studie. Ich habe natürlich bereits 2006 kurz nach meiner Diagnose versucht, auf dem Laufenden zu bleiben was die Forschung angeht, habe das aber irgendwann sein lassen, weil es mich nur deprimiert hat. Hinzu kam, dass es für medizinischeWeiterlesen