Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Tolles Video auf Bento.de

Dort erzählt Karolin von ihrem Leben mit der Friedreich Ataxie. Es schnürt mir die Kehle zu, wie wahr das alles ist, aber sie ist eine sehr beeindruckende Frau, die wirklich Mut macht. Chapeau, Karoline! Hier geht’s zu ihrem Video

Ich vermelde: Ich habe offiziell den Verstand verloren…

…und finde es herrlich! Aber der Reihe nach. Letzte Woche hatte ich einen Tagtraum, der mir vor Begeisterung eine Gänsehaut über den Rücken legte: Was, wenn ich die Krankheit  wegtanzen könnte? Einfach so lange üben, bis meine Vision von meiner Gesundheit wahr geworden ist? Das Gute ist, dass alle Gehirnforscher bestätigen, dass es eigentlich nurWeiterlesen

Muss-Ja-Termin: Studie in Aachen

Muss-Ja-Termin: Studie in Aachen

Ich sitze gerade im Zug aus Aachen zurück nach Hamburg nachdem ich dort an der Uniklinik RWTH zu einer Verlaufsstudie war. Neben mir bespricht eine rüstige Rentnerin über ihr Handy die beste Wundpflege einer offenen Stelle. Ich versuche wegzuhören. So eine Teilnahme an einer klinischen Verlaufsstudie ist nicht gerade meine Lieblingsbeschäftigung und wenn es nurWeiterlesen

Welche 4 Lektionen mich meine Tochter (4 Wochen) lehrt

Welche 4 Lektionen mich meine Tochter (4 Wochen) lehrt

Vor vier Wochen überkam mich das große Glück Vater zu werden. Seitdem ist vieles anders und das Gravitationszentrum unseres Lebens ist gerade mal 54 Zentimeter groß. Ich bewundere jetzt meine Frau und alle Frauen noch viel mehr, wozu der weibliche Körper in der Lage ist und bin sehr dankbar für vier großartige Lektionen während meinerWeiterlesen

Platzwunde? Warum ich darüber heute nur lächeln kann

Platzwunde? Warum ich darüber heute nur lächeln kann

Rumms, da lag ich heute morgen auf dem Boden im Flur. Zum Glück waren weder meine Frau, noch meine Tochter davon aufgewacht. Da ich beide Hände voll hatte, hatte ich nach meinen Stolpern halt mit dem Gesicht gebremst und den Kaffee an der Tapete geparkt. Beim Aufwischen des Bodens fiel mir wieder auf, wie spektakulär Platzwunden dochWeiterlesen

Krankheit, ich hasse deine Vorteile

Krankheit, ich hasse deine Vorteile

Liebe Friedreich-Ataxie (So heißt dir Krankheit, die bei mir diagnostiziert wurde), Wir müssen uns trennen. Ich wäre so gerne gesund und du willst alles lassen, wie es ist, so geht das nicht weiter. Wir müssen uns trennen Ich habe Jahre gebraucht, um deine Vorteile anzuerkennen. Ich bin zwar nicht geduldig, aber geduldiger. Ich bin zwar nichtWeiterlesen

Happy New  Year 2017

Happy New Year 2017

…ich klappe gerade mein Tagebuch zu. Das Jahr 2016 ist rekapituliert, das Jahr 2017 geplant… Was war das wieder für ein Jahr. Ein schwieriges. Ich habe mich im Februar böse verletzt Ich bin im Mai zu früh wieder Fahrrad gefahren und wieder gestürzt. aber: ich habe zu tanzen angefangen und ich habe auf der TEDx inWeiterlesen

Mein TEDx Talk is live

viel Spaß damit! Es würde mich freuen zu hören, wie ihr den  Vortrag findet…

Gesundheit auf Langstrecken behalten

Gesundheit auf Langstrecken behalten

Ich war in der letzten Woche kurz beruflich in Asien. Normalerweise mache ich so kurze Gewalt-Trips mit 17 Stunden Reisen von Haustür zu Haustür nur für wenige Tage ungern, aber dieses Mal ging es nicht anders. Heute, am Tag nach der Ankunft sitze ich zwar müde und etwas steif, aber insgesamt wohlbehalten wieder auf demWeiterlesen

Keine Zeit für Mittelmaß – Neue Physiotherapie

Keine Zeit für Mittelmaß – Neue Physiotherapie

Mit einer seltenen neurologischen Krankheit wie bei mir mit der Friedreich Ataxie ist Physiotherapie zu verschreiben eigentlich immer eine der ersten Reaktionen der Ärzte, egal wie viel oder wenig sie wissen – und meistens ist Physio wohl eine gute Idee. Den Körper aktiv zu halten ist ja immer ein guter Start. Leider ist Physio nichtWeiterlesen