Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Kimme und Korn – was liegt heute an?

Kimme und Korn – was liegt heute an?

Ich nehme gerade an einem neuen spannenden Programm für Mentaltraining teil, wo ich eine interessante Anregung bekommen habe, die ich gerne weitergeben möchte: Der Horizont ist verdammt weit weg Gerade im Kampf, oder besser: Im Streben nach mehr Gesundheit, wie in meinem Fall, kann man schnell auch mal überwältigt sein, von dem weiten Weg, denWeiterlesen

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Ich sitze gerade wieder am Gate am Flughafen Innsbruck und sinniere über die heutige Studienvisite nach. Ich nehme teil an der Moxie-Studie des Pharmakonzerns Reata am Universitätsklinikum Innsbruck. Hier wird ein Gegenmittel gegen die Friedreich-Ataxie getestet. Frust Frust ist heute wohl die Überschrift. Sicher, die Logistik ist gut, das Team hier ist wirklich nett undWeiterlesen

Update von der Studie in Innsbruck

Update von der Studie in Innsbruck

Ich habe mich entschieden, an einer Studie für ein Gegenmittel gegen die Friedreich Ataxie teilzunehmen, die unter anderem an der Klinik in Innsbruck durchgeführt wird. Bis Mai 2019 werde ich also etwa 10 Mal dahin tingeln und mit den Ärzten beobachten, ob sich was bei mir tut. Wie es mir geht Ich finde, es tutWeiterlesen

Bio-Hacking? Bisschen Bewunderung, bisschen Kopfschütteln

Bio-Hacking? Bisschen Bewunderung, bisschen Kopfschütteln

Ich habe ein neues Lieblingsthema gefunden. „Bio-Hacking“ heißt es. Das ist zwar im Wesentlichen ein cooler, neuer Begriff für alte Weisheiten, aber es bringt mich gerade auf eine Reihe neuer Gedanken. Es geht um die das „Hacken“, also Beeinflussen der Auswirkungen unserer Lebensweise auf unser Wohlbefinden, also mit Schlaf, Bewegung, Ernährung und solchen grundlegenden Aspekten.Weiterlesen

Woche 3 der Studie in Innsbruck

Woche 3 der Studie in Innsbruck

Ich schreibe diese Zeilen in einem Leerlauf-Moment der Studie in Innsbruck. Malerischer Sommertag, bin aber gerade im runtergekühlten Kellerraum mit überschaubarer Romantik. Heute ist der dritte Termin (von 10 in einem Jahr) und der Anfang war auf jeden Fall gut. Sehr nettes Team hier, gut aufgeklärt worden, gute Logistik und schöne Stadt. Allerdings ist natürlichWeiterlesen

Auftakt der Studie in Innsbruck

Auftakt der Studie in Innsbruck

Der Hintergrund Jahrelang gab es keine bekannte schulmedizinische Therapie für die Friedreich Ataxie, geschweige denn eine vielversprechende Studie. Ich habe natürlich bereits 2006 kurz nach meiner Diagnose versucht, auf dem Laufenden zu bleiben was die Forschung angeht, habe das aber irgendwann sein lassen, weil es mich nur deprimiert hat. Hinzu kam, dass es für medizinischeWeiterlesen

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

Nach meinem heftigen Sturz mit Fußbruch, Krankenhausaufenthalt und 5 Wochen im Rollstuhl in der eigenen Wohnung bin ich heute zum ersten Mal wieder auf eigene Faust nach draußen gegangen. Natürlich war das ein erhabenes Gefühl, wieder auf eigenen Beinen zu stehen, aber ich bin auch sehr demütig geworden, was mein Körper jeden Tag so leistet.Weiterlesen

Hinweis auf eine wichtige Petition

Natürlich habe ich ein besonderes Herz für Forschung an seltenen Krankheiten. Die Vernetzung der forschenden Ärzte und Zentren ist ein wichtiger Schritt zu jedem Behandlungserfolg. Mitunter ist es für Betroffene zum Durchdrehen, weil man es nicht schafft, auf eigene Faust überall auf dem Laufenden zu bleiben. Es gibt jetzt eine Petition bei change.org auf die ichWeiterlesen

Eine zweite Chance auf die Studie

Eine zweite Chance auf die Studie

Manchmal kommt es anders und manchmal kommt es total anders. Entgegen meiner Befürchtungen, kann ich trotz meines heftigen Fußbruchs noch an der sehr viel versprechenden Studie zu einem Gegenmittel der Friedreich Ataxie teilnehmen. Was das ín mir emotional ausgelöst hat, ist schwer zu beschreiben. Erleichterung, Erschöpfung, Hoffnung, Freude. Es war alles dabei. Etwas erhoffen undWeiterlesen