Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Muss-Ja-Termin: Studie in Aachen

Muss-Ja-Termin: Studie in Aachen

Ich sitze gerade im Zug aus Aachen zurück nach Hamburg nachdem ich dort an der Uniklinik RWTH zu einer Verlaufsstudie war. Neben mir bespricht eine rüstige Rentnerin über ihr Handy die beste Wundpflege einer offenen Stelle. Ich versuche wegzuhören.

So eine Teilnahme an einer klinischen Verlaufsstudie ist nicht gerade meine Lieblingsbeschäftigung und wenn es nur nach meiner Lust ginge, wäre ich wohl nicht hingefahren. Ich musste wieder stundenlang die Sachen machen, die mir schwerfallen, oder ich nicht kann. Auf einer Linie gehen, auf einem Bein stehen, Geschicklichkeitsspiele und gefühlte 25 Fragebögen.

Emotionale Ignoranz

Dazu kommt die emotionale Ignoranz der Sprache, in der diese Fragebögen in der Regel verfasst sind.

„Wie traurig sind Sie? – Nicht traurig, bisschen traurig, sehr traurig oder todtraurig?“

– Nicht sehr ermunternd. Oder:

„Kreuzen Sie an, was zutrifft – Inkontinenz? Ständige Stürze? Diabetes? Schwächeanfälle“ –

Da geht man nicht gerade in Partylaune raus, auch wenn man überall „Nein, Danke“ angegeben hat.

Ignoranz der Zeit

Auch um Zeitgeist scheint sich beim Entwurf der Fragebögen niemand zu kümmern, oder so ein Fragebogen braucht 50 Jahre in der Entwicklung:

„Sitzen Sie gerne ruhig da und hören sich eine Radiosendung an?“

Äh, was? Ich hätte am liebsten geschrieben: „Ja, gerne. Wenn ich mit meinem VW Käfer rechtzeitig von der Arbeit beim Postamt komme, hocke ich mich gerne mit meinem Weib vor den Volksempfänger und mache mir eine Brause auf.“ Aber witzig darf man nicht antworten. Trotzdem hätte man das auch alles sorgfältiger und vor allem positiver formulieren können, naja.

Trotzdem machen

Aber ich weiß, dass eines Tages durch so einen Einsatz vielleicht ein Gegenmittel gefunden wird. Und das ist es ja wohl wert.

Wer den großen Drang verspürt, an solchen Tagen mitzumachen, aber sich nicht emotional hinabziehen lassen möchte, dem empfehle ich folgenden Mentaltrick: Man zieht morgens eine unsichtbare Rüstung an, als ob man in ein Gefecht zieht. Abends zieht man dann diese unsichtbare Rüstung mit großer Geste wieder aus.

Übrigens: Der Deutschlandfunk war auch da und hat einen Bericht über die Friedreich Ataxie aufgenommen. Wenn es verfügbar ist, gebe ich Bescheid.

IMG_0122

Kommentieren