Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Auftakt der Studie in Innsbruck

Auftakt der Studie in Innsbruck

Der Hintergrund

Jahrelang gab es keine bekannte schulmedizinische Therapie für die Friedreich Ataxie, geschweige denn eine vielversprechende Studie. Ich habe natürlich bereits 2006 kurz nach meiner Diagnose versucht, auf dem Laufenden zu bleiben was die Forschung angeht, habe das aber irgendwann sein lassen, weil es mich nur deprimiert hat.

Hinzu kam, dass es für medizinische Laien wie mich sehr aufwendig ist, an die Informationen zu kommen und diese dann zu verstehen. Aber vor einem halben Jahr hörte ich von der grandiosen neuen Studie in Innsbruck, brach mir kurz vorher das Sprunggelenk, beeilte mich mit der Heilung, erkämpfte mir eine zweite Chance und Zack war ich drin! *rollt mit den Augen.

Die Reise

Sei’s drum. Ich war wieder fit genug und in Begleitung meines Bruders auf dem Weg, fast alle Flüge hatten Verspätung, wir strandeten über Nacht in Wien, mussten um 5 Uhr morgens weiter, aber: Egal! Ich war ja dabei!

Die Untersuchungen und das Team

Zu meiner großen Erleichterung ist das zuständige Team in Innsbruck ’ne Wucht. Sehr nett, respektvoll und mit einer tollen Balance auf dem schmalen Grat zwischen juristisch notwendiger Zurückhaltung und menschlich gebotenem Optimismus.  („Wir wissen nicht, ob Ihnen das Mittel hilft, es ist ja eine Studie. Meine Erfahrung bisher stimmt mich aber positiv!“) Ganz groß. Ich habe dann aus meinen Arztbesuchen von früher gelernt und eben nicht auf die Notizen der Ärzte geschaut, weil es mich verrückt macht, zu sehen, wie ich auf den jeweiligen Skalen eingeschätzt werde. Es ist besser, wenn ich das nicht sehe und damit auch nicht weiß.

Die Untersuchungen sind nämlich nicht geeignet, einen duften Tag im Jahresrückblick zu bieten. Ich mache kurz gesagt einen ganzen Tag lang Sachen, die ich nicht gut kann (auf einem Bein stehen, balancieren, Geschicklichkeitsspiele…) und werde dabei beobachtet. Naja.

Meine körperliche Fitness

Als ich im Krankenhaus mit gebrochenem Sprunggelenk lag, habe ich mir wohl tausend Mal gesagt: „Im Mai werde ich wieder 10 Meter ohne Unterstützung gehen und auf dem Ergometer einen Belastungstest machen!“

Hat geklappt. Die Ärzte in Innsnruck aber auch schon die Physiotherapeutinnen in Hamburg haben mir begeistert gestanden, dass sie so eine Heilung nach so einem Bruch noch nie gesehen haben.

Natürlich wäre ich gerne schon fitter, würde gerne schneller gehen können aber – verdammt: Ich bin in 4 Wochen vom Rollstuhl und gar nicht Auftreten wieder auf einem Stand, dass ich laufe, Kniebeugen mache, Wippbewegungen auf Zehenspitzen und vorsichtig hopse! Und darauf bin ich durchaus derbe stolz. (Wie das ging ist mir mal einen eigenen Blogpost wert)

Meine mentale Fitness

Man muss wissen: Ich schwimme während so einer Studie in sehr trübe emotionalen Gewässern mit unterschiedlichen Strömungen: Hoffnung, Aufregung, Wut, Zuversicht, Angst, Freude und Schmerz. Ich habe mir also auch hier Hilfe für das Mentaltraining geholt und befand folgende Tipps rückblickend als am hilfreichsten:

  • Denken Sie an das große Ganze. Es ist nur entscheidend, wie es Ihnen in einem Jahr geht, nicht einzelne Tage oder gar Übungen betrachtet.
  • Die Übungen und die Fragen wurden von Wissenschaftlern zur optimalen Vergleichbarkeit der Probanden entwickelt. Diese haben nichts mit Ihrem Leben zu tun und sind kein Ausblick auf Ihr Leben („Wie oft stürzen Sie?“)

Weiter geht es nächste Woche. Dann gibt es auch die Kapseln mit dem Mittel, oder eben das Placebo. Ist mir aber eigentlich auch egal, denn ich bin mittlerweile so wüst überzeugt gesund zu werden, die könnten mir auch Tic Tacs geben, die würden auch helfen.

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