Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Frust bei der Studie und der Weg da raus

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Ich sitze gerade wieder am Gate am Flughafen Innsbruck und sinniere über die heutige Studienvisite nach.

Ich nehme teil an der Moxie-Studie des Pharmakonzerns Reata am Universitätsklinikum Innsbruck. Hier wird ein Gegenmittel gegen die Friedreich-Ataxie getestet.

Frust

Frust ist heute wohl die Überschrift. Sicher, die Logistik ist gut, das Team hier ist wirklich nett und die Tage hier sind für mich mittlerweile Routine. Aber – es tut sich nichts bei mir, zumindest an den wichtigen Stellen, also neurologisch. Also weder kann ich etwa länger auf einem Bein stehen, noch werde ich geschickter. Puh, ganz schön nervig und nicht, was ich erhofft habe. Aber leider durchaus realistisch; das hatte ich auch im Gefühl. Tagesform ist daher leider keine funktionierende Ausrede.

Augen zu und durch?

Ich bin in Woche 18 von 48. Wenn ich jetzt keine gute Einstellung finde, wird das noch eine sehr lange Zeit bis Mai 2019. Ich bin enttäuscht, weil ich anscheinend das Placebo bekomme, aber natürlich wusste ich das vorher und 50/50 ist ja nicht gerade eine kleine Chance.

Der Weg da raus

Es hilft ja alles nichts, ich habe auch keine Lust, dass jetzt alle Termine hier ein Spießrutenlauf werden. Was nehme ich mir also vor?

  • Augen auf den Horizont: Wie es mir heute geht, ist eigentlich nicht entscheidend. Genau wie jeder einzelne Termin vorher oder nachher. Es ist nur wichtig, wie es mir nach dem Jahr geht. Also lieber Tag, nimm dich mal nicht so wichtig.
  • Refraiming: Es ist wahr – meine neurologischen Werte haben sich nicht verbessert. Es ist aber auch wahr, dass ich so fit bin, wie noch nie in der Zeit der Studie – Belastungs-EKG war super, Blutdruck und Ruhepuls perfekt, genau wie Lungenvolumen und Sauerstoffsättigung. Und das alles nachdem ich im Februar noch mit Splitterbruch im Sprunggelenk im Krankenhaus lag. Da fokussiere ich doch lieber das letztere.
  • Verhältnismäßigkeit: Selbst das beste Mittel der Welt würde nicht helfen, wenn der Patient nicht will. Das meiste passiert eh im Kopf. Weiß ich. Also – neben meinen Meditationen, dem Sport, der Physio, dem Mentaltraining, Akupuntur und allem, was ich so tue, ist dieses Mittel ein möglicher Beitrag. Nicht mehr und nicht weniger. Nun mal nicht übertreiben.
  • Musik: Wer war ich noch mal? Was waren noch mal meine größten Ziele und Träume? Das alles beantwortet meine Lieblingsmusik in Sekunden. Also in düsteren Momenten wie heute einfach die Lieblings-Tracks in voller Lautstärke auf die Ohren und träumen… Klappt immer.
  • Kaffee: Ernsthaft. Manchmal brauche ich einfach die Hilfe des schwarzen Goldes um meinen Kreislauf wieder hochzubringen. Ein guter Cappucino zur richtigen Zeit unterbricht jede Abwärtsspirale bei mir.

One Response to Frust bei der Studie und der Weg da raus

  1. Schwalm Karin sagt:

    Hallo Hendrik
    Danke fürs update.Weiterhin das Beste für dich. Ich drück dir die Daumen ✊
    Grüsse Karin

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