Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Da geht es hin, das härteste Jahr meines Lebens – Die Studie ist zu Ende

Es ist 20 Uhr, ich fliege über den Wolken nach Hause aus Innsbruck und ich habe es geschafft. Ich würde gerne herzhaft erleichtert in Tränen ausbrechen, aber dann gucken hier wieder alle.

Diesen Tag bitte zu Hause nicht nachmachen.

Der heutige Abschlusstag war gespickt von frustrierenden Übungen, die ich den Ärzten vormachen musste. Sich mit Schwung mit geschlossenen Augen in die Augen zu pieken, statt auf die Nase zu tippen. Auf einer Linie versuchen zu gehen und dabei auszusehen wie ein betrunkener Seiltänzer mit Gegenwind und so weiter – nicht der beste Tag.

Volle Belastung? Her damit

Der Belastungstest auf dem Fahrrad ist für mich da immer die motivierenste aller Aufgaben, dann: Meine Fitness hatte ich immer selber in der Hand. Dort fährt man 2 Minuten lang bei 10 Watt Widerstand, dann 2 Minuten bei 20 Watt und so weiter, bis man nicht mehr kann. Dabei haben die Ärzte meinen Puls und den Blutdruck immer im Blick.

Das ist meine Disziplin. Die Koordination wurde während des Jahres immer schlechter, aber die Fitness hatte ich im Griff. Ich habe das ganze Jahr beständig trainiert und wollte das auch zeigen. Ich kam letztendlich auf 130 Watt nach 28 Minuten. Nicht schlecht eigentlich, aber etwas unter meinen Erwartungen.

Ich bin wieder frei

Das Jahr war so hart für mich, weil ich nichts verändern durfte. Ich sah, dass sich meine Koordination teilweise deutlich verschlechtert, durfte aber weder an der Medikation, noch am Sportprogramm etwas ändern. Also immer wieder den akuten Frust herunterschlucken und auf den Horizont schauen. – Mann, das war hart

Der Hintergrund ist folgender: Ich habe an einer Placebo-gestützten Studie gegen die Friedreich Ataxie teilgenommen. Allein rechtzeitig fit zu werden nach meinem Splitterbruch im Fußgelenk war ein immenser Kraftakt.

Am 15. Mai bekomme ich dann meine „Belohnung“ für die Teilnahme: Die Medikamente, garantiert. Wir werden sehen…

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