Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

„Be simple and easy“ – Wie mir Meditieren hilft

Das ist gerade keine leichte Zeit für mich. Nach der Studie geht es mal auf mal ab. Ich hatte eigentlich gehofft, mit den richtigen Pillen geht es in einer geraden Linie aufwärts. Leider ist dem aber nicht so. Zu viele Faktoren Ich kam mal wieder ins Nachdenken. Ist es das Wetter? Trinke ich zu vielWeiterlesen

Das erste Mittel gegen die Friedreich Ataxie im greifbarer Nähe

Vor wenigen Tagen gefror mir kurz das Blut, als ich folgenden Betreff in einer Email las: Reata Announces Positive Topline Results from the MOXIe Registrational Trial of Omaveloxolone in Patients with Friedreich’s Ataxia Auf gut deutsch: Die amerikanische Pharma-Firma, die hinter der Studie steckt, an der ich teilgenommen habe, bewertet das Mittel als Erfolg WasWeiterlesen

Wie es mir geht? Was weiß ich…

Jetzt habe ich endlich die langersehnten Medikamente und natürlich analysiere ich irgendwie jeden Schritt, jeden Griff und fast ständig meine Sprache. Beim Gehen, greifen und sprechen. Wirklich anstrengend. Aber ich will unbedingt wissen, ob die Pillen wirklich wirken zumal ich davon ausgehe, bei der vorausgegangenen Studie ein Placebo bekommen zu haben. Anfangs hatte ich sporadischeWeiterlesen

Es wird besser. (Oder?)

Jetzt nehme ich die ersten Pillen gegen die Friedreich Ataxie seit Juni und selbstverständlich achte ich fast permanent auf mögliche Verbesserungen bei mir. Auch viele Menschen rund um mich müssen sich auf die Zunge beißen, weil sie täglich fragen wollen, ob es schon besser wird. Die ersten Wochen In der Tat hatte ich bereits nachWeiterlesen

Die Arte-Doku ist da

Es ist ein sehr schöner 30-minütiger Dokumentarfilm herausgekommen über meinen Freund und Tanztrainer Franklyn „Slunch“ Kakyrie und mich. Jeder Kommentar und jedes Teilen bedeuten mir viel. Der Hintergrund Franklyn war der Auslöser. Dieser Teufelskerl hat doch glatt mit seinem Partner Ousman (Hier sieht man die beiden zum Beispiel) die Hip Hop Meisterschaften in Südkorea gewonnenWeiterlesen

Endlich da: Die (echten) Pillen

Was für ein Ritt. Erst gefreut, dann drohte die Teilnahme zu platzen, dann eine Genesung, die fast unmöglich war, dann die Enttäuschung über ausbleibende Besserungen. Ich habe nachgerechnet: Es waren 400 Tage, an denen ich mir immer wieder gesagt habe: „Eines Tages ist der 15. Mai 2019 und ich kriege die echten Tabletten.“ Jetzt warWeiterlesen

Da geht es hin, das härteste Jahr meines Lebens – Die Studie ist zu Ende

Es ist 20 Uhr, ich fliege über den Wolken nach Hause aus Innsbruck und ich habe es geschafft. Ich würde gerne herzhaft erleichtert in Tränen ausbrechen, aber dann gucken hier wieder alle. Diesen Tag bitte zu Hause nicht nachmachen. Der heutige Abschlusstag war gespickt von frustrierenden Übungen, die ich den Ärzten vormachen musste. Sich mitWeiterlesen

Mantra schreien – Negative Gedanken abbrechen

Stockholm, Badezimmer im Hotel heute morgen. Aus mit völlig unerfindlichen Gründen bin ich einfach so im Zimmer übel gestürzt. Knie verdreht, Fuß geprellt, tat tierisch weh. Und das Glas habe ich auch noch runtergefegt. Aber als ich da am Boden lag, habe ich erstmals reflexartig etwas angewendet, das ich vorher wochenlang geübt hatte. Mich selberWeiterlesen

Der Nuller – Morgen. Den Spaß behalten.

Ja, gegen so eine Krankheit ist Disziplin sehr wichtig. Ich wäre wohl der erste, der das unterschreibt. Disziplin ist wichtig um jeden Tag die Gesundheit im Blick zu behalten und sich immer wieder aufzuraffen, das zu trainieren, was zwar hilft, aber keinen Spaß macht. Aber es gibt Ausnahmen. Meine Routinen Bei mir sieht eigentlich jederWeiterlesen

Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe

In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.Weiterlesen