Vor wenigen Tagen gefror mir kurz das Blut, als ich folgenden Betreff in einer Email las: Reata Announces Positive Topline Results from the MOXIe Registrational Trial of Omaveloxolone in Patients with Friedreich’s Ataxia Auf gut deutsch: Die amerikanische Pharma-Firma, die hinter der Studie steckt, an der ich teilgenommen habe, bewertet das Mittel als Erfolg Was… Weiterlesen
Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Wie es mir geht? Was weiß ich…
Jetzt habe ich endlich die langersehnten Medikamente und natürlich analysiere ich irgendwie jeden Schritt, jeden Griff und fast ständig meine Sprache. Beim Gehen, greifen und sprechen. Wirklich anstrengend. Aber ich will unbedingt wissen, ob die Pillen wirklich wirken zumal ich davon ausgehe, bei der vorausgegangenen Studie ein Placebo bekommen zu haben. Anfangs hatte ich sporadische… Weiterlesen
Es wird besser. (Oder?)
Jetzt nehme ich die ersten Pillen gegen die Friedreich Ataxie seit Juni und selbstverständlich achte ich fast permanent auf mögliche Verbesserungen bei mir. Auch viele Menschen rund um mich müssen sich auf die Zunge beißen, weil sie täglich fragen wollen, ob es schon besser wird. Die ersten Wochen In der Tat hatte ich bereits nach… Weiterlesen
Die Arte-Doku ist da
Es ist ein sehr schöner 30-minütiger Dokumentarfilm herausgekommen über meinen Freund und Tanztrainer Franklyn „Slunch“ Kakyrie und mich. Jeder Kommentar und jedes Teilen bedeuten mir viel. Der Hintergrund Franklyn war der Auslöser. Dieser Teufelskerl hat doch glatt mit seinem Partner Ousman (Hier sieht man die beiden zum Beispiel) die Hip Hop Meisterschaften in Südkorea gewonnen… Weiterlesen
Endlich da: Die (echten) Pillen
Was für ein Ritt. Erst gefreut, dann drohte die Teilnahme zu platzen, dann eine Genesung, die fast unmöglich war, dann die Enttäuschung über ausbleibende Besserungen. Ich habe nachgerechnet: Es waren 400 Tage, an denen ich mir immer wieder gesagt habe: „Eines Tages ist der 15. Mai 2019 und ich kriege die echten Tabletten.“ Jetzt war… Weiterlesen
Da geht es hin, das härteste Jahr meines Lebens – Die Studie ist zu Ende
Es ist 20 Uhr, ich fliege über den Wolken nach Hause aus Innsbruck und ich habe es geschafft. Ich würde gerne herzhaft erleichtert in Tränen ausbrechen, aber dann gucken hier wieder alle. Diesen Tag bitte zu Hause nicht nachmachen. Der heutige Abschlusstag war gespickt von frustrierenden Übungen, die ich den Ärzten vormachen musste. Sich mit… Weiterlesen
Mantra schreien – Negative Gedanken abbrechen
Stockholm, Badezimmer im Hotel heute morgen. Aus mit völlig unerfindlichen Gründen bin ich einfach so im Zimmer übel gestürzt. Knie verdreht, Fuß geprellt, tat tierisch weh. Und das Glas habe ich auch noch runtergefegt. Aber als ich da am Boden lag, habe ich erstmals reflexartig etwas angewendet, das ich vorher wochenlang geübt hatte. Mich selber… Weiterlesen
Der Nuller – Morgen. Den Spaß behalten.
Ja, gegen so eine Krankheit ist Disziplin sehr wichtig. Ich wäre wohl der erste, der das unterschreibt. Disziplin ist wichtig um jeden Tag die Gesundheit im Blick zu behalten und sich immer wieder aufzuraffen, das zu trainieren, was zwar hilft, aber keinen Spaß macht. Aber es gibt Ausnahmen. Meine Routinen Bei mir sieht eigentlich jeder… Weiterlesen
Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe
In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.… Weiterlesen
2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin
Nach dem morgendlichen Workout möchte ich heute einen Rückblick machen. 2018 liegt fast hinter mir und ich habe sehr gemischte Gefühle, wenn ich zurückblicke. Rückblick Unter den vielen Momenten, die sich in einem Jahr so ansammeln, waren auch einige bittere Siege, für die ich im Nachhinein sehr dankbar bin – Die mit Abstand größte Leistung… Weiterlesen