Mein Leben in Corontäne Home Office ohne Weg zur Arbeit, ohne Treppensteigen im Büro, ohne Laufen zur Mittagspause, ohne Reisen – also mit viel weniger Reizen für mein Gehirn was Koordination und Gleichgewicht angeht – Das ist alles nicht ideal für mich mit Friedreich Ataxie. Ich habe schon angefangen mir High-Tech Hilfe zu holen. Jaja,… Weiterlesen
Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Die positiven Muskeln trainieren
Jetzt in der aktuellen Zeit, wo ich genau wie alle anderen Menschen, zur hause bin, zeigt sich die, wie wirkungsvoll das Trainieren von positiven Gedanken ist. Es gibt einen Spruch bei Spezialeinheiten: im Ernstfall wächst man nicht über sich hinaus, sondern fällt zurück auf das Niveau des eigenen Trainings. Das erlebe ich jetzt am eigenen… Weiterlesen
Corona – eine Zeit für High Tech und no tech zugleich
Zu Hause sein zu müssen ist sie jetzt nicht wirklich das was ich mich für alle Zeiten Wünsche, aber wenn ich mal ganz ehrlich bin : so schlimm ist es für mich nun auch nicht. Wir haben eine tolle Wohnung mit Garten, genug zu essen, und beruflich stürze ich auch nicht ins Leere. Doch leider… Weiterlesen
Auferstanden aus den Viren – warum es hier so still war
Lange habe ich gezögert, aber jetzt geht es wieder los, versprochen. Warum es hier so still war? Das hat gleich 3 Gründe: Home Office ist KEINE Entspannung. – Corona sorgt für mich NICHT dafür, dass ich mich stundenlang mit mir selber beschäftigen kann und vielleicht noch nebenbei Japanisch lerne. Sondern eher dafür, dass ich mir… Weiterlesen
„Be simple and easy“ – Wie mir Meditieren hilft
Das ist gerade keine leichte Zeit für mich. Nach der Studie geht es mal auf mal ab. Ich hatte eigentlich gehofft, mit den richtigen Pillen geht es in einer geraden Linie aufwärts. Leider ist dem aber nicht so. Zu viele Faktoren Ich kam mal wieder ins Nachdenken. Ist es das Wetter? Trinke ich zu viel… Weiterlesen
Das erste Mittel gegen die Friedreich Ataxie im greifbarer Nähe
Vor wenigen Tagen gefror mir kurz das Blut, als ich folgenden Betreff in einer Email las: Reata Announces Positive Topline Results from the MOXIe Registrational Trial of Omaveloxolone in Patients with Friedreich’s Ataxia Auf gut deutsch: Die amerikanische Pharma-Firma, die hinter der Studie steckt, an der ich teilgenommen habe, bewertet das Mittel als Erfolg Was… Weiterlesen
Wie es mir geht? Was weiß ich…
Jetzt habe ich endlich die langersehnten Medikamente und natürlich analysiere ich irgendwie jeden Schritt, jeden Griff und fast ständig meine Sprache. Beim Gehen, greifen und sprechen. Wirklich anstrengend. Aber ich will unbedingt wissen, ob die Pillen wirklich wirken zumal ich davon ausgehe, bei der vorausgegangenen Studie ein Placebo bekommen zu haben. Anfangs hatte ich sporadische… Weiterlesen
Es wird besser. (Oder?)
Jetzt nehme ich die ersten Pillen gegen die Friedreich Ataxie seit Juni und selbstverständlich achte ich fast permanent auf mögliche Verbesserungen bei mir. Auch viele Menschen rund um mich müssen sich auf die Zunge beißen, weil sie täglich fragen wollen, ob es schon besser wird. Die ersten Wochen In der Tat hatte ich bereits nach… Weiterlesen
Die Arte-Doku ist da
Es ist ein sehr schöner 30-minütiger Dokumentarfilm herausgekommen über meinen Freund und Tanztrainer Franklyn „Slunch“ Kakyrie und mich. Jeder Kommentar und jedes Teilen bedeuten mir viel. Der Hintergrund Franklyn war der Auslöser. Dieser Teufelskerl hat doch glatt mit seinem Partner Ousman (Hier sieht man die beiden zum Beispiel) die Hip Hop Meisterschaften in Südkorea gewonnen… Weiterlesen
Endlich da: Die (echten) Pillen
Was für ein Ritt. Erst gefreut, dann drohte die Teilnahme zu platzen, dann eine Genesung, die fast unmöglich war, dann die Enttäuschung über ausbleibende Besserungen. Ich habe nachgerechnet: Es waren 400 Tage, an denen ich mir immer wieder gesagt habe: „Eines Tages ist der 15. Mai 2019 und ich kriege die echten Tabletten.“ Jetzt war… Weiterlesen