Ich habe vor einigen Wochen eine für mich schwere Entscheidung getroffen. Ich habe die Studie in Innsbruck, die von mir mit so vielen Hoffnungen und Schwierigkeiten verbunden war, für mich beendet. konkret bedeutet das, dass ich einfach an der Anschluss Studie nicht mehr weiter teilnehme, und daher alle Medikamente zurück nach Österreich geschickt habe. Meine… Weiterlesen
Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Author Archives: Hendrik Heuermann
Nepper, Schlepper, Bauernfänger
Jetzt sitze ich hier am Züricher Flughafen und es ist gar nichts los. Ich meine überhaupt gar nichts. Dann schreibe ich mir doch einfach mal einiges von der Seele, dass dort seit längerem rumliegt. Durch die seltene Krankheit Friedreich-Ataxie, die mich seit einiger Zeit schon begleitet, bin ich natürlich seit vielen Jahren auf der Suche… Weiterlesen
Vater sein – kann man da auch „performen“?
Ich möchte an dieser Stelle ein kleines Update in eigener Sache geben: Wir sind mittlerweile zu viert, meiner Frau und meinem Sohn geht es wunderbar. Ich möchte mich an dieser Stelle auch für die vielen Emails, Kommentare und DM bei Instagram bedanken. Es tut gut, dass so viele mit uns mitgefiebert haben. Auch diese neue… Weiterlesen
Der Unterschied zwischen Ziel und Richtung – Meine Einstellung zur Gesundheit hat sich verändert
In den vergangenen Tagen habe ich wieder intensiv über meine täglichen Routinen nachgedacht. Durch die Corona Zeit habe ich nämlich einen sehr gleichmäßigen Tagesablauf und kann meine Routinen gut aufrechterhalten. Trotzdem geht es mir körperlich so schlecht, wie lange nicht mehr. Das frustriert mich sehr. Zumal ich diszipliniert war. Jeden Tag war ich um kurz… Weiterlesen
Dahin gehen (!), wo es wehtut
Mein Leben in Corontäne Home Office ohne Weg zur Arbeit, ohne Treppensteigen im Büro, ohne Laufen zur Mittagspause, ohne Reisen – also mit viel weniger Reizen für mein Gehirn was Koordination und Gleichgewicht angeht – Das ist alles nicht ideal für mich mit Friedreich Ataxie. Ich habe schon angefangen mir High-Tech Hilfe zu holen. Jaja,… Weiterlesen
Die positiven Muskeln trainieren
Jetzt in der aktuellen Zeit, wo ich genau wie alle anderen Menschen, zur hause bin, zeigt sich die, wie wirkungsvoll das Trainieren von positiven Gedanken ist. Es gibt einen Spruch bei Spezialeinheiten: im Ernstfall wächst man nicht über sich hinaus, sondern fällt zurück auf das Niveau des eigenen Trainings. Das erlebe ich jetzt am eigenen… Weiterlesen
Corona – eine Zeit für High Tech und no tech zugleich
Zu Hause sein zu müssen ist sie jetzt nicht wirklich das was ich mich für alle Zeiten Wünsche, aber wenn ich mal ganz ehrlich bin : so schlimm ist es für mich nun auch nicht. Wir haben eine tolle Wohnung mit Garten, genug zu essen, und beruflich stürze ich auch nicht ins Leere. Doch leider… Weiterlesen
Auferstanden aus den Viren – warum es hier so still war
Lange habe ich gezögert, aber jetzt geht es wieder los, versprochen. Warum es hier so still war? Das hat gleich 3 Gründe: Home Office ist KEINE Entspannung. – Corona sorgt für mich NICHT dafür, dass ich mich stundenlang mit mir selber beschäftigen kann und vielleicht noch nebenbei Japanisch lerne. Sondern eher dafür, dass ich mir… Weiterlesen
„Be simple and easy“ – Wie mir Meditieren hilft
Das ist gerade keine leichte Zeit für mich. Nach der Studie geht es mal auf mal ab. Ich hatte eigentlich gehofft, mit den richtigen Pillen geht es in einer geraden Linie aufwärts. Leider ist dem aber nicht so. Zu viele Faktoren Ich kam mal wieder ins Nachdenken. Ist es das Wetter? Trinke ich zu viel… Weiterlesen
Das erste Mittel gegen die Friedreich Ataxie im greifbarer Nähe
Vor wenigen Tagen gefror mir kurz das Blut, als ich folgenden Betreff in einer Email las: Reata Announces Positive Topline Results from the MOXIe Registrational Trial of Omaveloxolone in Patients with Friedreich’s Ataxia Auf gut deutsch: Die amerikanische Pharma-Firma, die hinter der Studie steckt, an der ich teilgenommen habe, bewertet das Mittel als Erfolg Was… Weiterlesen