Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

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Die Arte-Doku ist da

Es ist ein sehr schöner 30-minütiger Dokumentarfilm herausgekommen über meinen Freund und Tanztrainer Franklyn „Slunch“ Kakyrie und mich. Jeder Kommentar und jedes Teilen bedeuten mir viel. Der Hintergrund Franklyn war der Auslöser. Dieser Teufelskerl hat doch glatt mit seinem Partner Ousman (Hier sieht man die beiden zum Beispiel) die Hip Hop Meisterschaften in Südkorea gewonnenWeiterlesen

Endlich da: Die (echten) Pillen

Was für ein Ritt. Erst gefreut, dann drohte die Teilnahme zu platzen, dann eine Genesung, die fast unmöglich war, dann die Enttäuschung über ausbleibende Besserungen. Ich habe nachgerechnet: Es waren 400 Tage, an denen ich mir immer wieder gesagt habe: „Eines Tages ist der 15. Mai 2019 und ich kriege die echten Tabletten.“ Jetzt warWeiterlesen

Da geht es hin, das härteste Jahr meines Lebens – Die Studie ist zu Ende

Es ist 20 Uhr, ich fliege über den Wolken nach Hause aus Innsbruck und ich habe es geschafft. Ich würde gerne herzhaft erleichtert in Tränen ausbrechen, aber dann gucken hier wieder alle. Diesen Tag bitte zu Hause nicht nachmachen. Der heutige Abschlusstag war gespickt von frustrierenden Übungen, die ich den Ärzten vormachen musste. Sich mitWeiterlesen

Mantra schreien – Negative Gedanken abbrechen

Stockholm, Badezimmer im Hotel heute morgen. Aus mit völlig unerfindlichen Gründen bin ich einfach so im Zimmer übel gestürzt. Knie verdreht, Fuß geprellt, tat tierisch weh. Und das Glas habe ich auch noch runtergefegt. Aber als ich da am Boden lag, habe ich erstmals reflexartig etwas angewendet, das ich vorher wochenlang geübt hatte. Mich selberWeiterlesen

Der Nuller – Morgen. Den Spaß behalten.

Ja, gegen so eine Krankheit ist Disziplin sehr wichtig. Ich wäre wohl der erste, der das unterschreibt. Disziplin ist wichtig um jeden Tag die Gesundheit im Blick zu behalten und sich immer wieder aufzuraffen, das zu trainieren, was zwar hilft, aber keinen Spaß macht. Aber es gibt Ausnahmen. Meine Routinen Bei mir sieht eigentlich jederWeiterlesen

Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe

In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.Weiterlesen

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

Nach dem morgendlichen Workout möchte ich heute einen Rückblick machen. 2018 liegt fast hinter mir und ich habe sehr gemischte Gefühle, wenn ich zurückblicke. Rückblick Unter den vielen Momenten, die sich in einem Jahr so ansammeln, waren auch einige bittere Siege, für die ich im Nachhinein sehr dankbar bin – Die mit Abstand größte LeistungWeiterlesen

Kimme und Korn – was liegt heute an?

Kimme und Korn – was liegt heute an?

Ich nehme gerade an einem neuen spannenden Programm für Mentaltraining teil, wo ich eine interessante Anregung bekommen habe, die ich gerne weitergeben möchte: Der Horizont ist verdammt weit weg Gerade im Kampf, oder besser: Im Streben nach mehr Gesundheit, wie in meinem Fall, kann man schnell auch mal überwältigt sein, von dem weiten Weg, denWeiterlesen

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Frust bei der Studie und der Weg da raus

Ich sitze gerade wieder am Gate am Flughafen Innsbruck und sinniere über die heutige Studienvisite nach. Ich nehme teil an der Moxie-Studie des Pharmakonzerns Reata am Universitätsklinikum Innsbruck. Hier wird ein Gegenmittel gegen die Friedreich-Ataxie getestet. Frust Frust ist heute wohl die Überschrift. Sicher, die Logistik ist gut, das Team hier ist wirklich nett undWeiterlesen