Zunächst: Es gibt eine Vielzahl von vielversprechenden Studien zu möglichen Gegenmittel der Friedreich Ataxie. Hier gibt es eine umfassende Liste dazu. Diese Dichte an Forschungsergebnissen und neuen Ideen für eine Heilung waren noch vor 5 Jahren undenkbar. Vor 10 Jahren wurde mir noch gesagt, dass nicht einmal etwas in der Entwicklung ist. Mittlerweile ist das… Weiterlesen
Guter Umgang mit schlechten Diagnosen
Author Archives: Hendrik Heuermann
Eine Selbst-Studie klappt nicht so richtig – oder warum das hier so ruhig war
Puh, äh, wo fange ich an? Ich wusste wochenlang nicht, was ich schreiben soll. Aber schön der Reihe nach. Ich bin mein eigenes Versuchskaninchen Nachdem ich die Studie in Innsbruck beendet habe, weil sie einfach nicht die gewünschten Ergebnisse gebracht hat, war ich wieder auf der Suche nach einem neuen Ansatz. Es gibt in der… Weiterlesen
Viel hilft viel? – Jetzt mal alle raus hier
Ok, ich gebe zu: diesen Blogpost schreibe ich mit Ruhepuls 205. Ich bin gerade stinksauer, weil ich die Heilung wieder aus den Augen verloren habe. Die Heilung blitzt auf Ich hatte in den vergangenen Wochen zwei Mal eine Wunder-Woche. Alles wurde deutlich besser: Gangbild, Sprache, Feinmotorik, alles. Das Blut gefror mir vor Begeisterung. Doch gerade… Weiterlesen
Das Ende der Studie in Innsbruck – habe ich auf das falsche Pferd gesetzt?
Ich habe vor einigen Wochen eine für mich schwere Entscheidung getroffen. Ich habe die Studie in Innsbruck, die von mir mit so vielen Hoffnungen und Schwierigkeiten verbunden war, für mich beendet. konkret bedeutet das, dass ich einfach an der Anschluss Studie nicht mehr weiter teilnehme, und daher alle Medikamente zurück nach Österreich geschickt habe. Meine… Weiterlesen
Nepper, Schlepper, Bauernfänger
Jetzt sitze ich hier am Züricher Flughafen und es ist gar nichts los. Ich meine überhaupt gar nichts. Dann schreibe ich mir doch einfach mal einiges von der Seele, dass dort seit längerem rumliegt. Durch die seltene Krankheit Friedreich-Ataxie, die mich seit einiger Zeit schon begleitet, bin ich natürlich seit vielen Jahren auf der Suche… Weiterlesen
Vater sein – kann man da auch „performen“?
Ich möchte an dieser Stelle ein kleines Update in eigener Sache geben: Wir sind mittlerweile zu viert, meiner Frau und meinem Sohn geht es wunderbar. Ich möchte mich an dieser Stelle auch für die vielen Emails, Kommentare und DM bei Instagram bedanken. Es tut gut, dass so viele mit uns mitgefiebert haben. Auch diese neue… Weiterlesen
Der Unterschied zwischen Ziel und Richtung – Meine Einstellung zur Gesundheit hat sich verändert
In den vergangenen Tagen habe ich wieder intensiv über meine täglichen Routinen nachgedacht. Durch die Corona Zeit habe ich nämlich einen sehr gleichmäßigen Tagesablauf und kann meine Routinen gut aufrechterhalten. Trotzdem geht es mir körperlich so schlecht, wie lange nicht mehr. Das frustriert mich sehr. Zumal ich diszipliniert war. Jeden Tag war ich um kurz… Weiterlesen
Dahin gehen (!), wo es wehtut
Mein Leben in Corontäne Home Office ohne Weg zur Arbeit, ohne Treppensteigen im Büro, ohne Laufen zur Mittagspause, ohne Reisen – also mit viel weniger Reizen für mein Gehirn was Koordination und Gleichgewicht angeht – Das ist alles nicht ideal für mich mit Friedreich Ataxie. Ich habe schon angefangen mir High-Tech Hilfe zu holen. Jaja,… Weiterlesen
Die positiven Muskeln trainieren
Jetzt in der aktuellen Zeit, wo ich genau wie alle anderen Menschen, zur hause bin, zeigt sich die, wie wirkungsvoll das Trainieren von positiven Gedanken ist. Es gibt einen Spruch bei Spezialeinheiten: im Ernstfall wächst man nicht über sich hinaus, sondern fällt zurück auf das Niveau des eigenen Trainings. Das erlebe ich jetzt am eigenen… Weiterlesen