Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Category Archives: Ärzte und Therapeuten

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

Nach meinem heftigen Sturz mit Fußbruch, Krankenhausaufenthalt und 5 Wochen im Rollstuhl in der eigenen Wohnung bin ich heute zum ersten Mal wieder auf eigene Faust nach draußen gegangen. Natürlich war das ein erhabenes Gefühl, wieder auf eigenen Beinen zu stehen, aber ich bin auch sehr demütig geworden, was mein Körper jeden Tag so leistet.Weiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen

Offener Brief an meine Ex-Neurologin

Es reicht. Letzte Woche lief mein Fass über. Wer wie ich eine seltene neurologische Krankheit hat, braucht Ärzte, die einem helfen, nicht noch Steine in den Weg legen. Ich habe hier und in meinem Buch mehrfach über meine sehr negativen Erfahrungen mit einer Hamburger Neurologin gesprochen. Dieser Brief geht Montag an sie raus. Hier gerneWeiterlesen

Ich suche eine neue Neurologin. Warum? Lest hier.

Ich habe schon mehrfach den Tipp gegeben, sich die Ärzte sehr genau auszusuchen. Leider war ich da selbst nicht konsequent und habe mich mit einer respektlosen und empathiefreien Neurologin abgegeben.  Vorgeschichte Dieses Gespräch hat wirklich so stattgefunden und für mich das Fass zum Überlaufen gebracht. Kurz zum Setting: Wir sitzen uns in einem kargen SprechzimmerWeiterlesen

Hilfe, ich bin gefangen

Ich weiß, ich bin in einem System gefangen, aus dem ich nicht mehr rauskomme. Denn alles hat eine Wirkung. Aber schön der Reihe nach. Auf der Suche Ich habe immer noch auch irgendwas in mir, was schlechte Neurologen anscheinend anzieht. Auch mein letzter Versuch in Hamburg ist gescheitert an traurigen Tränensäcken, die irgendetwas jammerten von „DaWeiterlesen

Ich helfe Ärzten – und plötzlich hatte alles einen Sinn

Ich helfe Ärzten – und plötzlich hatte alles einen Sinn

Der Tag der Diagnose hängt auch nach Jahren noch an mir. Er ist in meinen Schlaf geglitten und taucht immer wieder in Albträumen auf, sitzt als Ohrwurm und als Muskelverhärtung in mir. An dem Tag, an dem mir der Arzt die Diagnose „Friedreich Ataxie“ – eine ernste neurologische Krankheit – überbrachte, brach meine Welt zusammen.Weiterlesen