Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

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7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

Nach meinem heftigen Sturz mit Fußbruch, Krankenhausaufenthalt und 5 Wochen im Rollstuhl in der eigenen Wohnung bin ich heute zum ersten Mal wieder auf eigene Faust nach draußen gegangen. Natürlich war das ein erhabenes Gefühl, wieder auf eigenen Beinen zu stehen, aber ich bin auch sehr demütig geworden, was mein Körper jeden Tag so leistet.Weiterlesen

Hinweis auf eine wichtige Petition

Natürlich habe ich ein besonderes Herz für Forschung an seltenen Krankheiten. Die Vernetzung der forschenden Ärzte und Zentren ist ein wichtiger Schritt zu jedem Behandlungserfolg. Mitunter ist es für Betroffene zum Durchdrehen, weil man es nicht schafft, auf eigene Faust überall auf dem Laufenden zu bleiben. Es gibt jetzt eine Petition bei change.org auf die ichWeiterlesen

Eine zweite Chance auf die Studie

Eine zweite Chance auf die Studie

Manchmal kommt es anders und manchmal kommt es total anders. Entgegen meiner Befürchtungen, kann ich trotz meines heftigen Fußbruchs noch an der sehr viel versprechenden Studie zu einem Gegenmittel der Friedreich Ataxie teilnehmen. Was das ín mir emotional ausgelöst hat, ist schwer zu beschreiben. Erleichterung, Erschöpfung, Hoffnung, Freude. Es war alles dabei. Etwas erhoffen undWeiterlesen

Meine Krankenhaus-Lektionen

Meine Krankenhaus-Lektionen

Nach meinem sehr schmerzhaften Sturz in den eigenen vier Wänden musste ich die vergangenen zwei Wochen im Krankenhaus liegen, da mein Fuß gleich operiert werden musste. Diese Wochen waren eher geprägt von Trauer, Wut und Lethargie. Trotzdem nehme ich für mich auch interessante Erkenntnisse mit. Wut bringt’s nicht Ich lag die ersten Tage neben RentnerWeiterlesen

Alles auf Null. Willkommen im tiefen Tal.

Alles auf Null. Willkommen im tiefen Tal.

Nachdem ich nicht nur voller Hoffnung und Vorfreude auf die neueste Studie für ein Gegenmittel war, schreibe ich diese Zeilen jetzt sehr zerstört vom Krankenhausbett. Es hat nicht sollen sein Nur zwei Tage vor der Abreise zu den Voruntersuchungen bin ich einfach bei einer normalen Bewegung in der Wohnung so schief auf mein Fußgelenk getreten,Weiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Vater sein ist wohl nie leicht. Aber Vater werden nach einer schlechten gesundheitlichen Diagnose ist eine sehr besondere Situation, die ich mir nicht gewünscht habe. Da prallten dann mein Wunschbild von mir selbst und die Realität mit voller Fahrt aufeinander. Was ich mir ausgemalt habe Ich hatte das für mich „normale“ Bild eines Vaters imWeiterlesen

Babypause

  Lebe Leserinnen und Leser, ich musste mir etwas eingestehen, sodass mir das Tippen seufzend schwer fällt: Auch mein Tag hat nur 24 Stunden. Ich dachte bislang, dass nur bei mir eventuell nach der Geburt meiner Tochter ein, zwei Stunden irgendwo auftauchen, in denen ich mein bisheriges Pensum weitermachen kann. Leider ist dem nicht so.Weiterlesen

Eine gute Bänderdehnung – Re-Framing im Bootcamp

Eine gute Bänderdehnung – Re-Framing im Bootcamp

Wir hatten 1,5 Tage „Bootcamp“, also Trainingslager für die Führungs-Riege meines Arbeitgebers gebucht. Lange Wanderungen mit Hindernissen durch den Wald, Sport im Freien, Laufeinheiten, Schlafentzug und wenig zu Essen. Also der ganze Spaß… Übrigens, bei diesen netten Herren als Trainer: Nun hätte keiner meiner Kollegen sich etwas dabei gedacht, wenn ich dort nicht mitgemacht hätte.Weiterlesen

Deutschlandfunk-Bericht über die Friedreich Ataxie

Dienstag, 2. Mai 2017 um 11:05 Uhr auf dem Deutschlandfunk: „Radiolexikon Gesundheit“ über die Friedreich Ataxie mit einem Interview mit mir. Link folgt…