Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Category Archives: Blog

Update von der Studie in Innsbruck

Update von der Studie in Innsbruck

Ich habe mich entschieden, an einer Studie für ein Gegenmittel gegen die Friedreich Ataxie teilzunehmen, die unter anderem an der Klinik in Innsbruck durchgeführt wird. Bis Mai 2019 werde ich also etwa 10 Mal dahin tingeln und mit den Ärzten beobachten, ob sich was bei mir tut. Wie es mir geht Ich finde, es tutWeiterlesen

Bio-Hacking? Bisschen Bewunderung, bisschen Kopfschütteln

Bio-Hacking? Bisschen Bewunderung, bisschen Kopfschütteln

Ich habe ein neues Lieblingsthema gefunden. „Bio-Hacking“ heißt es. Das ist zwar im Wesentlichen ein cooler, neuer Begriff für alte Weisheiten, aber es bringt mich gerade auf eine Reihe neuer Gedanken. Es geht um die das „Hacken“, also Beeinflussen der Auswirkungen unserer Lebensweise auf unser Wohlbefinden, also mit Schlaf, Bewegung, Ernährung und solchen grundlegenden Aspekten.Weiterlesen

Woche 3 der Studie in Innsbruck

Woche 3 der Studie in Innsbruck

Ich schreibe diese Zeilen in einem Leerlauf-Moment der Studie in Innsbruck. Malerischer Sommertag, bin aber gerade im runtergekühlten Kellerraum mit überschaubarer Romantik. Heute ist der dritte Termin (von 10 in einem Jahr) und der Anfang war auf jeden Fall gut. Sehr nettes Team hier, gut aufgeklärt worden, gute Logistik und schöne Stadt. Allerdings ist natürlichWeiterlesen

Auftakt der Studie in Innsbruck

Auftakt der Studie in Innsbruck

Der Hintergrund Jahrelang gab es keine bekannte schulmedizinische Therapie für die Friedreich Ataxie, geschweige denn eine vielversprechende Studie. Ich habe natürlich bereits 2006 kurz nach meiner Diagnose versucht, auf dem Laufenden zu bleiben was die Forschung angeht, habe das aber irgendwann sein lassen, weil es mich nur deprimiert hat. Hinzu kam, dass es für medizinischeWeiterlesen

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

Nach meinem heftigen Sturz mit Fußbruch, Krankenhausaufenthalt und 5 Wochen im Rollstuhl in der eigenen Wohnung bin ich heute zum ersten Mal wieder auf eigene Faust nach draußen gegangen. Natürlich war das ein erhabenes Gefühl, wieder auf eigenen Beinen zu stehen, aber ich bin auch sehr demütig geworden, was mein Körper jeden Tag so leistet.Weiterlesen

Hinweis auf eine wichtige Petition

Natürlich habe ich ein besonderes Herz für Forschung an seltenen Krankheiten. Die Vernetzung der forschenden Ärzte und Zentren ist ein wichtiger Schritt zu jedem Behandlungserfolg. Mitunter ist es für Betroffene zum Durchdrehen, weil man es nicht schafft, auf eigene Faust überall auf dem Laufenden zu bleiben. Es gibt jetzt eine Petition bei change.org auf die ichWeiterlesen

Eine zweite Chance auf die Studie

Eine zweite Chance auf die Studie

Manchmal kommt es anders und manchmal kommt es total anders. Entgegen meiner Befürchtungen, kann ich trotz meines heftigen Fußbruchs noch an der sehr viel versprechenden Studie zu einem Gegenmittel der Friedreich Ataxie teilnehmen. Was das ín mir emotional ausgelöst hat, ist schwer zu beschreiben. Erleichterung, Erschöpfung, Hoffnung, Freude. Es war alles dabei. Etwas erhoffen undWeiterlesen

Meine Krankenhaus-Lektionen

Meine Krankenhaus-Lektionen

Nach meinem sehr schmerzhaften Sturz in den eigenen vier Wänden musste ich die vergangenen zwei Wochen im Krankenhaus liegen, da mein Fuß gleich operiert werden musste. Diese Wochen waren eher geprägt von Trauer, Wut und Lethargie. Trotzdem nehme ich für mich auch interessante Erkenntnisse mit. Wut bringt’s nicht Ich lag die ersten Tage neben RentnerWeiterlesen

Alles auf Null. Willkommen im tiefen Tal.

Alles auf Null. Willkommen im tiefen Tal.

Nachdem ich nicht nur voller Hoffnung und Vorfreude auf die neueste Studie für ein Gegenmittel war, schreibe ich diese Zeilen jetzt sehr zerstört vom Krankenhausbett. Es hat nicht sollen sein Nur zwei Tage vor der Abreise zu den Voruntersuchungen bin ich einfach bei einer normalen Bewegung in der Wohnung so schief auf mein Fußgelenk getreten,Weiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen