Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Category Archives: Persönliches

Auftakt der Studie in Innsbruck

Auftakt der Studie in Innsbruck

Der Hintergrund Jahrelang gab es keine bekannte schulmedizinische Therapie für die Friedreich Ataxie, geschweige denn eine vielversprechende Studie. Ich habe natürlich bereits 2006 kurz nach meiner Diagnose versucht, auf dem Laufenden zu bleiben was die Forschung angeht, habe das aber irgendwann sein lassen, weil es mich nur deprimiert hat. Hinzu kam, dass es für medizinischeWeiterlesen

Meine Krankenhaus-Lektionen

Meine Krankenhaus-Lektionen

Nach meinem sehr schmerzhaften Sturz in den eigenen vier Wänden musste ich die vergangenen zwei Wochen im Krankenhaus liegen, da mein Fuß gleich operiert werden musste. Diese Wochen waren eher geprägt von Trauer, Wut und Lethargie. Trotzdem nehme ich für mich auch interessante Erkenntnisse mit. Wut bringt’s nicht Ich lag die ersten Tage neben RentnerWeiterlesen

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Vater sein ist wohl nie leicht. Aber Vater werden nach einer schlechten gesundheitlichen Diagnose ist eine sehr besondere Situation, die ich mir nicht gewünscht habe. Da prallten dann mein Wunschbild von mir selbst und die Realität mit voller Fahrt aufeinander. Was ich mir ausgemalt habe Ich hatte das für mich „normale“ Bild eines Vaters imWeiterlesen

Welche 4 Lektionen mich meine Tochter (4 Wochen) lehrt

Welche 4 Lektionen mich meine Tochter (4 Wochen) lehrt

Vor vier Wochen überkam mich das große Glück Vater zu werden. Seitdem ist vieles anders und das Gravitationszentrum unseres Lebens ist gerade mal 54 Zentimeter groß. Ich bewundere jetzt meine Frau und alle Frauen noch viel mehr, wozu der weibliche Körper in der Lage ist und bin sehr dankbar für vier großartige Lektionen während meinerWeiterlesen

Krankheit, ich hasse deine Vorteile

Krankheit, ich hasse deine Vorteile

Liebe Friedreich-Ataxie (So heißt dir Krankheit, die bei mir diagnostiziert wurde), Wir müssen uns trennen. Ich wäre so gerne gesund und du willst alles lassen, wie es ist, so geht das nicht weiter. Wir müssen uns trennen Ich habe Jahre gebraucht, um deine Vorteile anzuerkennen. Ich bin zwar nicht geduldig, aber geduldiger. Ich bin zwar nichtWeiterlesen

Happy New  Year 2017

Happy New Year 2017

…ich klappe gerade mein Tagebuch zu. Das Jahr 2016 ist rekapituliert, das Jahr 2017 geplant… Was war das wieder für ein Jahr. Ein schwieriges. Ich habe mich im Februar böse verletzt Ich bin im Mai zu früh wieder Fahrrad gefahren und wieder gestürzt. aber: ich habe zu tanzen angefangen und ich habe auf der TEDx inWeiterlesen

Dream big? Nö. Dream very big!

Dream big? Nö. Dream very big!

Was heißt hier realistisch? Ich suche mir jetzt die tollste, grüßte und motivierenste Vision für mich heraus, die ich finden kann und es ist mir wurscht, ob die realistisch ist. Ich bin ein großer Verfechter von Mentaltraining. Das Gehirn kann nicht wirklich unterscheiden, was wir wirklich tun und dem, was wir uns sehr genau vorstellen. (DasWeiterlesen

Ein Dialog für mein Museum

Ein Dialog für mein Museum

Im schönen Buch The Big Five for Life: Leadership’s Greatest Secret von John Strelecky wird das Bild der „Museums-Tage“ verwendet: Wäre dein Leben eine Ausstellung im Museum, welche deiner Tage wären dargestellt? Gestern Abend war so ein Museums-Moment für mich Beim Einsteigen ins Taxi lobe ich den Musikgeschmack vom Fahrer Pedro, es läuft eine Opern-Arie, gesungen vonWeiterlesen

Mit dem Kopf durch die Wand. Nicht klug, also zurück auf los.

Mit dem Kopf durch die Wand. Nicht klug, also zurück auf los.

Ich hatte nach meinem letzten Sturz (Muskelfaserriss und Haar-Riss) nach 3 (!) Monaten erstmals keine Schmerzen mehr und stand in der Sonne auf dem Balkon. Das war eine harte Zeit, aber ich hatte sie überwunden. Dann dachte ich an das Fahrradfahren, dass ich im Herbst erst mal aufgehört habe, im Winter bei Kälte und NässeWeiterlesen

Hakuna Matata – Urlaub in Afrika

Hakuna Matata – Urlaub in Afrika

Ich sitze noch müde wieder zurück am Schreibtisch in Hamburg nach zwei Wochen im Süd-Osten Afrikas. Leider bin ich körperlich noch nicht wieder auf der Höhe und brauche (wieder) zwei Krücken beim Laufen. Aber ich merke, dass mir die afrikanische Mentalität mir Einiges an Motivation zum Nachdenken mitgegeben hat.  Hakuna Matata, immer das Glück betonen DieWeiterlesen