Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Tag Archives: Friedreich Ataxie

Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe

In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.Weiterlesen

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

Nach dem morgendlichen Workout möchte ich heute einen Rückblick machen. 2018 liegt fast hinter mir und ich habe sehr gemischte Gefühle, wenn ich zurückblicke. Rückblick Unter den vielen Momenten, die sich in einem Jahr so ansammeln, waren auch einige bittere Siege, für die ich im Nachhinein sehr dankbar bin – Die mit Abstand größte LeistungWeiterlesen

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

7 Wochen out of order – Dankbarkeit?!

Nach meinem heftigen Sturz mit Fußbruch, Krankenhausaufenthalt und 5 Wochen im Rollstuhl in der eigenen Wohnung bin ich heute zum ersten Mal wieder auf eigene Faust nach draußen gegangen. Natürlich war das ein erhabenes Gefühl, wieder auf eigenen Beinen zu stehen, aber ich bin auch sehr demütig geworden, was mein Körper jeden Tag so leistet.Weiterlesen

Hinweis auf eine wichtige Petition

Natürlich habe ich ein besonderes Herz für Forschung an seltenen Krankheiten. Die Vernetzung der forschenden Ärzte und Zentren ist ein wichtiger Schritt zu jedem Behandlungserfolg. Mitunter ist es für Betroffene zum Durchdrehen, weil man es nicht schafft, auf eigene Faust überall auf dem Laufenden zu bleiben. Es gibt jetzt eine Petition bei change.org auf die ichWeiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen