Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Tag Archives: Friedreich Ataxie

Dahin gehen (!), wo es wehtut

Dahin gehen (!), wo es wehtut

Mein Leben in Corontäne Home Office ohne Weg zur Arbeit, ohne Treppensteigen im Büro, ohne Laufen zur Mittagspause, ohne Reisen – also mit viel weniger Reizen für mein Gehirn was Koordination und Gleichgewicht angeht – Das ist alles nicht ideal für mich mit Friedreich Ataxie. Ich habe schon angefangen mir High-Tech Hilfe zu holen. Jaja,Weiterlesen

Corona – eine Zeit für High Tech und no tech zugleich

Zu Hause sein zu müssen ist sie jetzt nicht wirklich das was ich mich für alle Zeiten Wünsche, aber wenn ich mal ganz ehrlich bin : so schlimm ist es für mich nun auch nicht. Wir haben eine tolle Wohnung mit Garten, genug zu essen, und beruflich stürze ich auch nicht ins Leere. Doch leiderWeiterlesen

Auferstanden aus den Viren – warum es hier so still war

Auferstanden aus den Viren – warum es hier so still war

Lange habe ich gezögert, aber jetzt geht es wieder los, versprochen. Warum es hier so still war? Das hat gleich 3 Gründe: Home Office ist KEINE Entspannung. – Corona sorgt für mich NICHT dafür, dass ich mich stundenlang mit mir selber beschäftigen kann und vielleicht noch nebenbei Japanisch lerne. Sondern eher dafür, dass ich mirWeiterlesen

„Be simple and easy“ – Wie mir Meditieren hilft

Das ist gerade keine leichte Zeit für mich. Nach der Studie geht es mal auf mal ab. Ich hatte eigentlich gehofft, mit den richtigen Pillen geht es in einer geraden Linie aufwärts. Leider ist dem aber nicht so. Zu viele Faktoren Ich kam mal wieder ins Nachdenken. Ist es das Wetter? Trinke ich zu vielWeiterlesen

Wie es mir geht? Was weiß ich…

Jetzt habe ich endlich die langersehnten Medikamente und natürlich analysiere ich irgendwie jeden Schritt, jeden Griff und fast ständig meine Sprache. Beim Gehen, greifen und sprechen. Wirklich anstrengend. Aber ich will unbedingt wissen, ob die Pillen wirklich wirken zumal ich davon ausgehe, bei der vorausgegangenen Studie ein Placebo bekommen zu haben. Anfangs hatte ich sporadischeWeiterlesen

Die Arte-Doku ist da

Es ist ein sehr schöner 30-minütiger Dokumentarfilm herausgekommen über meinen Freund und Tanztrainer Franklyn „Slunch“ Kakyrie und mich. Jeder Kommentar und jedes Teilen bedeuten mir viel. Der Hintergrund Franklyn war der Auslöser. Dieser Teufelskerl hat doch glatt mit seinem Partner Ousman (Hier sieht man die beiden zum Beispiel) die Hip Hop Meisterschaften in Südkorea gewonnenWeiterlesen

Der Nuller – Morgen. Den Spaß behalten.

Ja, gegen so eine Krankheit ist Disziplin sehr wichtig. Ich wäre wohl der erste, der das unterschreibt. Disziplin ist wichtig um jeden Tag die Gesundheit im Blick zu behalten und sich immer wieder aufzuraffen, das zu trainieren, was zwar hilft, aber keinen Spaß macht. Aber es gibt Ausnahmen. Meine Routinen Bei mir sieht eigentlich jederWeiterlesen

Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe

In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.Weiterlesen

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

Nach dem morgendlichen Workout möchte ich heute einen Rückblick machen. 2018 liegt fast hinter mir und ich habe sehr gemischte Gefühle, wenn ich zurückblicke. Rückblick Unter den vielen Momenten, die sich in einem Jahr so ansammeln, waren auch einige bittere Siege, für die ich im Nachhinein sehr dankbar bin – Die mit Abstand größte LeistungWeiterlesen

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen