Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Tag Archives: Hoffnung

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Vater sein ist wohl nie leicht. Aber Vater werden nach einer schlechten gesundheitlichen Diagnose ist eine sehr besondere Situation, die ich mir nicht gewünscht habe. Da prallten dann mein Wunschbild von mir selbst und die Realität mit voller Fahrt aufeinander. Was ich mir ausgemalt habe Ich hatte das für mich „normale“ Bild eines Vaters imWeiterlesen