Guter Umgang mit schlechten Diagnosen

Tag Archives: Hoffnung

Die Arte-Doku ist da

Es ist ein sehr schöner 30-minütiger Dokumentarfilm herausgekommen über meinen Freund und Tanztrainer Franklyn „Slunch“ Kakyrie und mich. Jeder Kommentar und jedes Teilen bedeuten mir viel. Der Hintergrund Franklyn war der Auslöser. Dieser Teufelskerl hat doch glatt mit seinem Partner Ousman (Hier sieht man die beiden zum Beispiel) die Hip Hop Meisterschaften in Südkorea gewonnenWeiterlesen

Lange Zeiträume überstehen – wie ich meinen Fokus neu ausgerichtet habe

In der aktuellen Studie für ein Gegenmittel zu Friedreich Ataxie muss ich jetzt noch einen langen Zeitraum (5 Monate bis Mai 2019) überstehen ohne Verbesserungen zu sehen. Hier zeige ich, wie ich das mache. Der Hintergrund Als ich die Studie antrat wusste ich, dass die Chance ein Placebo zu bekommen bei genau 50 % liegt.Weiterlesen

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

2018, das Jahr in dem ich nicht durchgedreht bin

Nach dem morgendlichen Workout möchte ich heute einen Rückblick machen. 2018 liegt fast hinter mir und ich habe sehr gemischte Gefühle, wenn ich zurückblicke. Rückblick Unter den vielen Momenten, die sich in einem Jahr so ansammeln, waren auch einige bittere Siege, für die ich im Nachhinein sehr dankbar bin – Die mit Abstand größte LeistungWeiterlesen

Neues Gegenmittel verschreibbar?

Ich habe von einer Neuigkeit für jeden mit Friedreich Ataxie gehört, die ich sofort weitergeben muss: Das Mittel RTA 408 (das ich gerade im Rahmen einer klinischen Studie als Teilnehmer teste), kann wohl ab sofort als sogenanntes „White Label“ Medikament von jedem Arzt verschrieben werden. Das bedeutet, dass wenn der Arzt überzeugt von der ChanceWeiterlesen

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Neue Hoffnung? Eine neue Studie…

Wenn einem eine seltene Krankheit in den Knochen steckt, ist man manchmal Test-Kaninchen.  Über mein Für und Wieder bei klinischen Studien habe ich bereits an anderer Stelle berichtet. Ich aber werde wohl an der sogenannten Moxie-Studie gegen die Krankheit Friedreich-Ataxie teilnehmen. Diese wird vom Pharmakonzern Reata organisiert. Dazu zählen neun Besuche im Studienzentrums Innsbruck überWeiterlesen

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Tiefe und Breite der Zeit – Was ich in meinem ersten Jahr als Vater gelernt habe

Vater sein ist wohl nie leicht. Aber Vater werden nach einer schlechten gesundheitlichen Diagnose ist eine sehr besondere Situation, die ich mir nicht gewünscht habe. Da prallten dann mein Wunschbild von mir selbst und die Realität mit voller Fahrt aufeinander. Was ich mir ausgemalt habe Ich hatte das für mich „normale“ Bild eines Vaters imWeiterlesen